Témoignages

Nathan, 16 ans : un combattant acharné de la vie!

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Bonjour, 

Voici un parcours de dyslexique qui doit ressembler à beaucoup d’autres… Mon fils, Nathan a aujourd’hui 16 ans et termine une 4e secondaire en technique de qualification (option agro-environnement). Ceci n'est pas une plainte contre une école, mais ado chez le directeurbien un témoignage de vie d'enfant dyslexique dans le monde scolaire, ainsi qu'une demande de conseils quant au comportement à tenir ou aux démarches à effectuer.

Voici donc la petite histoire. Les difficultés d’apprentissage ont été remarquées très vite, dès la première primaire. L’apprentissage de la lecture a d’emblée coincé. À l’époque, les institutrices me disaient que Nathan était plus lent ET qu’il valait mieux le faire doubler, histoire de lui laisser du temps. Mais pas de réelles réponses de leur part pour l’aider à avancer. Après quelques errances de diagnostics et de recherches pour trouver la logo qui convenait (en effet, toutes ne sont pas formées aux difficultés propres à la dyslexie, mais cela je ne le savais pas), je me retrouvais bien seule avec un enfant qui ne correspondait pas au système. Je n’ai donc pas eu d’autre choix que de m’impliquer dans son parcours scolaire, afin de l’aider à comprendre son propre fonctionnement, et d’avoir envers lui un comportement encourageant et rassurant.

C’est là qu’a commencé mon long cheminement de maman, d’abord inquiète pour l’avenir de mon enfant, me lançant en quête d’une formule magique qui réglerait tout, ensuite me nourrissant d’informations en tout genre (livres, conférences, formations, méthodes, avancées de la neuroscience). Il y a eu aussi les périodes de colères et de découragement face à l’incompréhension. Mais bon, l’enjeu était de taille : il s’agissait de l’avenir de mon enfant, il fallait donc que je reste l’alliée de sa réussite. Avec beaucoup d’imagination, tous les moments du quotidien pouvaient devenir de bonnes façons d’apprendre.  Il fallait aussi préserver la confiance en soi (à mon sens indispensable dans l’acte d’apprendre), ainsi que sa formidable envie de réussir. Des leçons de courage, il m’en a déjà donné plus d’une...

Ses primaires se sont donc déroulées comme ça, avec des années « pleines de lumière » (comme le disait mon fils), années où les instits (sans connaissance particulière en matière de dyslexie) étaient prêtes à collaborer avec la logo et moi-même, et ensemble, on essayait de trouver des moyens de compensation, des « trucs » ;  tout se faisait dans une ambiance encourageante et motivante. Et évidemment, les résultats s’en faisaient sentir : on avançait à pas de géant. Il y a eu aussi les années noires. Là, les enseignantes ne consentaient pas à la moindre collaboration, le remettant sans cesse face à ses difficultés.  Pas par méchanceté, mais par manque de connaissance sur le sujet ou parfois par manque de leur propre motivation. Ces années-là, il a fallu gérer les crises d’angoisse et les cauchemars de mon fiston, et tous les matins, le renvoyer à l’école avec la boule au ventre. Malgré une 6e primaire qui faisait partie de ces années noires (en échec toute l’année), le CEB (sans adaptation en 2008) s’est très bien déroulé : il a obtenu une moyenne de 74%.

J’ai compris à ce moment-là que la réussite de Nathan ne dépendait pas de son travail, de sa compréhension ou de son acharnement, mais bien de l’enseignant qu’il aurait et qui le coterait. En effet, lorsqu’il se retrouve face à un enseignant qui refuse de tenir compte de son problème de dyslexie, l’angoisse et le stress l’empêchent de restituer l’information correctement. Un autre facteur intervient également : son propre fonctionnement, sans doute trop « visuel ». Il a appris en quelque sorte à  traduire visuellement  les cours donnés dans la norme (les apprentissages scolaires étant actuellement relativement séquentiels). Cette « traduction » lui demande pas mal d’énergie et engendre pas mal de fatigue, mais il y arrive. Et lorsque, par chance, il tombe sur un enseignant qui dans son propre mode d’enseignement est plus visuel que les autres, Nathan devient alors un élève brillant. Mais si, par malheur, il tombe sur un enseignant qui fonctionne d’une façon trop séquentielle (en général les profs de maths), l‘incompréhension est totale : Nathan ne comprend pas les explications de l’enseignant et, de son côté, celui-ci ne comprend pas les raisonnements de Nathan. Il doit alors fournir un travail énorme pour peu de résultats. 

Pour les secondaires, le fait d’avoir un prof dans chaque matière ne simplifie pas les choses. De plus, la collaboration entre eux n’est pas toujours évidente, alors avec la famille ou la logo, ce n’est même pas envisageable ! Lors de son entrée en 1ère secondaire, j’ai bien tenté d’expliquer ses difficultés , mais je n’ai récolté que des condoléances. Il n’était pas question du moindre moyen de compensation et les enseignants préféraient ne pas trop en savoir sur le sujet. Nathan a donc dû fournir un travail considérable et, à sa demande, il a suivi des cours particuliers pour essayer de rester à flot. J’étais un peu désemparée et inquiète, de voir un tel acharnement à réussir. Mais je me devais de l’aider. Il a donc réussi sa 1ère, mais ne pouvant me résoudre à le voir se débattre de la sorte, nous avons décidé de le changer d’école en espérant avoir un peu d’aide ailleurs.

Pour la deuxième, j’étais bien décidée à essayer d’établir un contact et une bonne collaboration avec l’école. J’ai donc demandé, dès le début de l’année, un rendez-vous avec les enseignants. Je m’y suis rendue avec la logopède, nous avions préparé un petit dossier reprenant les difficultés de Nathan et quelques demandes d’aménagements. Je pensais à l’époque investir dans un programme informatique et un ordi portable, mais il fallait que l’école accepte son utilisation. Ils nous ont reçus sans beaucoup d’intérêt, nous faisant quelques promesses jamais vraiment tenues. Pour l’ordinateur, cela a été refusé par la direction. Il y a juste eu une jeune prof motivée qui a accepté de tenir compte de cette dyslexie et a eu une attitude encourageante envers mon fils. Elle a aussi beaucoup insisté pour qu’on n’ébruite pas sa démarche, car elle craignait des ennuis. Nathan a donc réussi sa 2e en fournissant une somme de travail invraisemblable, des heures de cours particuliers (qui ont encore une fois amputé notre budget familial). 

Pour la 3e, il fallait vraiment trouver une solution acceptable et vivable pour arriver à traverser ces fichues secondaires. Nathan s’est donc dirigé vers une option de technique de qualification, pas véritablement par choix, il se sentait d’ailleurs assez lésé dans son droit d’apprendre, dans sa curiosité intellectuelle (il s’intéresse depuis tout petit à des sujets un peu décalés pour son âge : l’environnement, la sécurité, le marketing, l’économie,  la politique). Mais les TQ étaient une bonne façon d’alléger son fardeau et surtout les cours de langue très difficilement accessibles pour lui (car l’orthographe compte à l’écrit, et même s’il passe des heures à essayer de mémoriser le vocabulaire, il n’a ni structure de phrase, ni conjugaison). Les TQ lui permettaient aussi moins de travail dans les cours généraux et de reprendre une vie d’ado normal et toutes les activités (théâtre, musique, sport) qu’il avait abandonnées pour se consacrer à l’école.

Je trouvais cela primordial de lui apprendre à lâcher prise par rapport à l’école, car tout cela générait un certain stress. Et puis une chose importante, c’est qu’il pouvait aussi prendre une certaine indépendance par rapport à moi (à cet âge, je trouvais cela nécessaire). Si je l’avais toujours aidé (à sa demande), je me retrouvais aussi dans un rôle par rapport à son apprentissage scolaire, qui à mon sens n’était pas le mien. Cette année-là, il a aussi choisi de faire une pause par rapport à la logo (il était suivi 3 fois par semaine depuis 8 ans). La 3e s’est donc bien déroulée, pas vraiment d’adaptation, mais certains profs ont eu une attitude positive.

Pour la 4e, cela a été compliqué dès le départ : toujours pas d’aide, le rythme qui s’accélère, des profs qui avancent avec ceux qui suivent et de réels problèmes de prise de note. Lors de la 1ère réunion de parents en octobre, je me suis très vite rendu compte que même la titulaire n’était pas au courant de la dyslexie de Nathan. Cela faisait pourtant 3 ans qu’il était dans cette école et que 3 de ses profs étaient les mêmes que l’année d’avant. Le PMS était lui aussi au courant de la situation, mais personne n’avait pensé à le signaler en conseil de classe.  La titulaire n’avait pas du tout envie d’entendre parler de ce problème de dyslexie et elle s’est contentée de me dire que les mauvais résultats de Nathan pour cette première période étaient dus à un manque de travail. Je lui ai donc demandé ce qu’elle entendait par « manque de travail », en lui expliquant le temps et l’énergie qu’il mettait pour son travail scolaire et tout ce qui avait déjà été mis en place pour que Nathan en arrive là. J’ai donc insisté sur le côté indispensable de tenir compte de ses difficultés et de réfléchir ensemble à des moyens d’arriver à les surmonter. Mais là je commençais vraiment à déranger. J’ai aussi tenté de reparler de ma demande pour l’utilisation de l’ordinateur et je me suis clairement fait jeter. Apparemment ce n’était pas convenable d’insister....Nathan s’est donc remis à travailler encore plus sans trouver auprès de ses profs de moteur positif pour cette année. Le cours de maths a d’emblée posé problème, ainsi que le néerlandais. Nathan m’a demandé de le réinscrire au cours de math de l’ASBL Entr’aide, les mercredis après-midi et il a donc suivi toute l’année 2h de cours de math supplémentaires. Pour le néerlandais, la situation était plus difficile, je suis moi-même incapable de l’aider et les profs particuliers que nous avions trouvés dans le passé avaient tous déclaré forfait.  Si Nathan a réussi à lire et à écrire en français (avec 8 ans de logo), c’est parce qu’il le parle bien. Par contre le néerlandais, il ne le parle pas, et il n’y a pas de logo dans notre région pour cette langue.  J’ai donc exposé le problème au professeur de néerlandais en lui demandant si elle pouvait nous aider ou si elle avait quelques idées ou solutions pour surmonter cela.  Elle m’a dit que, vu la situation, elle ne pénaliserait pas Nathan en fin d’année.  Mais durant l’année pas le moindre intérêt de sa part pour aider Nathan.  Malgré les efforts de mon fils qui travaillait même durant les congés scolaires, il a récolté des échecs dans ces deux matières aux examens de Noël. 

Fin mars, je trouvais Nathan découragé, je ne lui avais jamais connu une telle démotivation. À ce moment-là je ne savais pas encore que ce que je prenais pour du découragement était en fait un véritable épuisement physique dû à un problème de santé. Je me suis donc rendue à la direction de l’école pour expliquer que Nathan avait besoin d’aide et d’encouragement, qu’il était dommage d’assister à la noyade d’un élève qui a envie d’apprendre sans qu’on l’aide. La direction a été très compréhensive, mais les professeurs ont très mal pris mon intervention. Certains se repliant sur l’excuse qu’apparemment Nathan n’était pas en demande. Il est vrai qu’à cette période il était totalement épuisé physiquement, mais aussi perdu dans la matière.

Fin avril, mon fils est hospitalisé en urgence et le diagnostic de diabète type 1 tombe. Une maladie auto-immune qui a détruit les cellules productrices d’insuline de son pancréas. Ça ne se guérit pas, mais il y a heureusement un traitement, même s’il est un peu lourd. Cinq injections d’insuline par jour, un changement d’habitudes et de régime alimentaires, et l’autosurveillance. Un vrai bouleversement dans la vie d’un ado qui devrait normalement être faite d’insouciance, même si lui n’y a jamais vraiment eu droit. Lorsque je questionne les médecins sur l’origine de cette maladie, la cause est encore inconnue, mais souvent l’élément «stress» agit comme déclencheur. Et le stress pour mon fiston, voilà 10 ans que l’école lui en apporte plus que de raison.

L’école pourrait-elle être «toxique» pour la santé de nos enfants ? Voilà une question bien délicate, et il ne serait pas sain de s’emporter ou de rechercher des responsables face à sa propre colère... Je ne peux pas en vouloir à un système ou à des enseignants qui ne comprennent pas le mal qu’ils peuvent faire. Je reste persuadée que le seul moyen de changer les choses est dans la collaboration et la compréhension de l’autre.  Et que c’est ensemble que nous devons être les alliés de la réussite des adultes de demain. Mais malgré tout, dans un petit coin de ma tête, je ne peux pas m’empêcher de me culpabiliser d’avoir laissé subir tout cela à mon fils... Lors de son hospitalisation, Nathan s’inquiétait plus de son absence à l’école que de son état de santé. Il avait peur de manquer trop de matières avec les examens si proches. J’ai bien essayé de lui expliquer que sa santé était le plus important et que l’école, on pouvait même l’oublier pour cette année. Mais pour Nathan, pas question de risquer de rater sa 4e, il avait déjà tellement travaillé et il ne voulait pas avoir fait tout cela pour rien. J’ai donc contacté l’école, pour leur demander d’organiser quelque chose en classe pour que Nathan puisse rester à jour dans ses cours. Mais concrètement, rien n’a été fait : «Un élève de 4e est assez grand pour se débrouiller et se remettre en ordre seul.»

Si jusqu’à présent, il n’avait pas été question de prendre en compte le problème de dyslexie, il était aujourd’hui encore moins question de prendre en compte un problème de santé. Pour ne pas le laisser perdre espoir en l’avenir face à toute cette incompréhension (voire mauvaise volonté), nous avons fait à cette période les Portes ouvertes d’autres écoles. Il fallait en effet le rassurer pour l’année suivante. Une option TQ «infographie» l’intéressait dans une autre école ; il n’y aurait plus que 2h de maths et, étant trop « visuel», sa dyslexie pourrait même être un atout dans le travail de l’image et la 3D. Mais cette option ne commence qu’en 5e, il devait donc réussir sa 4e. J’ai contacté le PMS de son école actuelle pour qu’il signale le changement d’option lors du conseil de classe. Nathan a donc passé ses examens de juin en y mettant le meilleur de lui-même, malgré de nombreux malaises hypoglycémiques et plusieurs visites à l’hôpital, car son diabète n’était pas encore stable (le tout compliqué par une autre maladie auto-immune qui s’attaque maintenant à sa thyroïde).

Fin juin, la décision du conseil de classe a été 2 examens de passage : math (48,1%) et néerlandais (40,1%). Pour le reste, il obtient la moyenne. Jusqu'à présent, Nathan ne voulait pas vraiment s’investir dans la prise en charge de sa maladie, car son objectif était de terminer l’année scolaire en y mettant toute son énergie. Une fois celle-ci terminée,  il pourrait enfin souffler et se vider la tête de tout ce stress. Après les examens il était bien décidé à enfin s’investir dans son traitement : il y avait plusieurs visites à l’hôpital prévues pendant les vacances et il avait aussi accepté de s’inscrire à un stage éducatif sur le diabète, qui devait se dérouler fin août. Mais après le verdict des 2 examens de passage, il l’a annulé. Ces 2 examens de passage le rongent et l’empêchent de se projeter dans l’avenir, il ne cesse de se demander «j’en serai où en septembre ?».  Il est aussi bien conscient qu’il n’a pas raté par manque de travail et que, même s’il révise encore plus, il n’est pas pour autant certain de réussir. Et toute cette inquiétude, vous comprendrez aisément qu’il n’en a pas vraiment besoin pour l'instant, car cela a un effet négatif sur son état de santé. Mais que faire ? Doit-il vraiment repasser ces examens ou y a-t-il d'autres solutions ?

J’ai tenté d’expliquer tout cela lors de la réunion de parents fin juin, mais je me suis heurtée à un mur d’incompréhension. Je crois que ces enseignants ne comprennent sincèrement pas ce que je leur ai expliqué, car ils n’ont pas la moindre notion sur les difficultés d’apprentissage. Et apparemment aucune envie de remise en question. Ils n’ont pas non plus pris en compte son changement d’option (plus que 2h de math) l’année prochaine. Et lorsque j’ai demandé si on avait tenu compte de son état de santé, de fatigue et de ses nombreuses hypos durant les examens, on m’a répondu : «Tout le monde peut toujours avoir une bonne excuse.» Là par contre, c’est clairement un manque d’humanité. J’ai franchement du mal à comprendre le sens de tout cela, de comprendre ces enseignants qui se positionnent en juges, guettant l’erreur, se retranchant dans un système de points. Je ne sais pas si c’est moi qui ai un problème, une vision idéaliste des choses. J’élève mes 3 fils en leur apprenant à donner le meilleur d’eux-mêmes, en cultivant depuis toujours cette envie d’apprendre, de s’enrichir de la connaissance.  Ils vont à l’école parce qu’ils en ont envie, je n’ai jamais dû les y forcer. Les enseignants auraient-ils perdu eux-mêmes cette envie d’apprendre, de s’enrichir de la différence ? Comment dans ces conditions pourraient-ils encore la transmettre aux élèves qui sont notre avenir ? Les enseignants sont-ils à ce point démotivés, plaidant pour la loi du moindre effort, qu’ils en perdent toutes leurs dimensions humaines ? Ou tout cela ne serait qu’un problème de communication, de capacité à regarder l’autre tel qu’il est ?

Mais je ne perds pas espoir, car depuis les nombreuses années de scolarité de mes enfants, il y a aussi eu de belles rencontres, ceux qui y croient encore, ceux qui luttent pour le changement de mentalité, et essayent désespérément de redonner un sens au mot «enseigner».

J'espère que ce témoignage vous aura apporté un petit quelque chose dans vos démarches afin d'aider les dys.

La Maman de Nathan

 

De bonnes nouvelles quelques semaines plus tard !

Bonjour,

Je me permets de vous donner quelques nouvelles.

Après nos vacances en août où nous avons pu nous retrouver en famille et aussi prendre du recul par rapport à tous les problèmes scolaires mais aussi de santé de Nathan, il a décidé, bien reposé et ayant retrouvé ses repères, de passer ses deux examens de passage.

La dernière semaine d'août fut donc studieuse. Nous l'avons surtout préparé à bien comprendre la façon dont les questions étaient posées, les tournures de phases... Il a fallu aussi apprendre à gérer le stress et les hypoglycémies. Mais je pense que Nathan aurait regretté de ne pas avoir essayé.

Il a obtenu 71% en math et 53% en néerlandais. Il n'était donc plus un cas de délibé et a ainsi réussi, sans problème ni polémique, le passage en 5e. Je pense que cette réussite est très valorisante et importante pour lui.

Il est donc rentré ce jeudi en 5e infographie dans une nouvelle école, un autre monde, une autre vision de l'enseignement, des professeurs et des élèves motivés, une volonté de créer un esprit d'équipe, de développer et de prendre en compte l'identité et la créativité de chacun. Nathan est ravi et épanoui. Il est rentré en disant: "Enfin une école pour apprendre!"

J'espère que cela continuera dans ce sens mais, dès le départ, il semble y avoir un véritable dialogue et une écoute de l'élève.

Je vous remercie encore pour votre écoute et vos conseils.

Bien à vous.

La Maman de Nathan